Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići poziva sve građane da ih dolaskom na Markov trg u Zagrebu u subotu, 26. siječnja, u 11 sati podrže u prosvjedu Spinraza za sve.
Lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren je od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja, a HZZO duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.
"Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, te poručila da su nakon prosvjeda u Omišu, Sisku, Pisarovini, Novskoj..., primorani i ponovno doći pred zgradu Vlade.
Pozivaju još jednom odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije čije su osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.
Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma čiji se lijek pojavio u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana. Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.
Iz udruge poručuju kako naša djeca i svi oboljeli ne mogu čekati procedure, te kako podsjećaju ministra i premijera da se ne činjenjem provodi polagana eutanazija bolesnika.
Više: https://web.facebook.com/events/367578304033884/?active_tab=about